«Наприклад, препарат «Exondys 51» не зареєстрований в Україні і дуже дороговартісний. Хоч рецепт виписаний, лікар призначає «Еxondis51», у «Протоколі» записано ці ліки» (Ніла Заруцька, мами дитини з хворобою Дюшенна, нині живе в Польщі).
«В Одеській області з 2015 року діє комісія з орфанних захворювань щодо необхідності забезпечення ліками за рахунок місцевого бюджету» (Світлана Матвіюк, завідувачка спеціалізованого медико-генетичного центру, експертка з медичної генетики департаменту охорони здоров’я Одеської ОДА, голова асоціації медичних та лабораторних генетиків Одеської області).
Гості: Ольга Попова – кординаторка ГО «Дюшенна України».
Зі студії «Суспільного Одеси» моя колега Людмила Коллер і її гостя Надія Волошановська – завідувачка відділення неврології в обласній дитячій лікарні, головна експертка з питань дитячої неврології в департаменті охорони здоров’я Одеської ОДА.
Записом: Ніла Заруцька – мами дитини з хворобою Дюшенна.
