Хвороба Дюшенна: історії боротьби та можливості реабілітації — міжрегіональні телерадіомости Суспільного

Суспільний мовник Кіровоградщини у вересні підготував цикл тематичних ефірів про готовність медичної системи до лікування і реабілітації орфанних хворих, зокрема на м’язову дистрофію Дюшенна (дитяче генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії). Всього заплановано чотири телерадіопрограми за участі чотирьох філій Суспільного. Ефіри відбуваються у межах проєкту «Радіомайдан», модерує міжрегіональні телемости редактор Українського радіо Кропивницький Василь Левицький.

«Тема важка і гостра водночас. Гостра тим, що у медіапросторі про це не говорять, і пересічні люди навіть не уявляють собі, що така хвороба існує, що люди із нею живуть, борються, — розповідає в.о. продюсери Кропивницької філії Суспільного Яна Бабак. —  Другий рік поспіль Суспільне Кропивницький є інформаційним партнером ГО "Дюшенна Україна", виступаючи майданчиком для лікарів, представників медичних та владних інституцій, батьків дітей, що живуть із хворобою Дюшенна. Цьогоріч, до наших ефірів доєднуються Одеська, Харківська, та Миколаївська філії. А, отже, широка аудиторія почує про проблеми цих людей, їхні потреби. Хочеться вірити, що це слугуватиме позитивним поштовхом до змін». 

Читайте також: «За покликом серця»: про історію і людяність — у новому документальному проєкті на UA: КРОПИВНИЦЬКИЙ

У програмах журналісти Суспільного з’ясовують, що це за хвороба, чи можна її вилікувати, як відбувається реабілітація і що робить держава, щоб підтримати орфанних хворих.

У першій програмі, ефір якої відбувся у Всесвітній день поширення інформації про м’язову дистрофію Дюшенна, 7 вересня, працювали команди Суспільного з Кропивницького і Миколаєва. Гостями студій стали: мати дитини з хворобою Дюшенна  Маргарита Ященко з Кропивницького,  директор департаменту охорони здоров’я Кіровоградської ОДА Олег Рибальченко, мати дитини з хворобою Дюшенна Ліна Шинкарук із Миколаєва та  завідувачка відділення неврології дитячої Миколаївської обласної лікарні Ольга Сергеєва. У студіях Суспільного говорили про можливості виявлення хвороби Дюшенна. 

Маргарита Ященко розповіла, що у її дитини хвороба проявилась у 6 років. Коли син пішов у перший клас —  став важко підійматись сходами, втомлюватись, засипати у машині по дорозі до школи, а поїздка тривала не більше 15 хвилин.

«Одного разу  вчителька зателефонувала і сказала, що дитину хтось випадково зачепив, вона впала і не може самостійно піднятись — це було першою ознакою, що хвороба прогресувала, — розповідає Маргарита Ященко. — Після цього ми звернулись до невролога, діагноз поставили під питанням. Коли здали аналізи, побачили, що нормативні показники значно перевищені. Щоб точно встановити діагноз, треба провести аналіз ДНК, безкоштовно наша держава цього не робить.  8 років тому у нас пішло майже 3 тисячі доларів, щоб виявити яка мутація у сина».

Лікарі зазначають, що саме раннє виявлення хвороби сприяє якісній реабілітації й покращенню якості життя родин із  орфанними хворими. І дуже важливо, щоб і фахівці, і сім’ї, і їхнє оточення мало якнайбільше інформації про захворювання і методи реабілітації.

Наразі хвороба Дюшенна є соціально-педіатричним явищем і саме готовність спеціалізованих інституцій ефективно надавати допомогу і підтримку є ознакою рівня розвитку суспільства. За словами експертів у студіях Миколаєва і Кропивницького, поширення інформації щонайменше убезпечить від лікування, яке може навіть нашкодити хворим. До прикладу, дітям з м’язовою дистрофією Дюшена заборонено робити масажі й активні фізичні вправи. Реабілітація таких хворих потребує значних коштів, а відкашлювальні апарати і апарати неінвазивної вентиляції легень може забезпечити тільки держава. Зараз багато лікарів навіть не знають про наявність відкашлювальних апаратів, тому, на думку батьків дітей, які мають хворобу Дюшенна, життєво необхідно мати регіональні програми лікування орфанних хворих і сформувати міжрегіональні мультидисциплінарні команди, які будуть надавати кваліфіковану медичну допомогу.

Також у першому ефірі тематичного циклу йшлося і про навчання орфанних хворих, потребу в адаптованих просторах та роз’яснювально-інформаційних заходах для однокласників та суспільства в цілому.

У другому ефірі йшлося про ситуацію забезпечення дітей з хворобою Дюшенна апаратами штучної вентиляції легень та відкашлювачами у Кропивницькій та Харківській областях. У студіях Суспільного у Харкові та Кропивницькому спілкувались з Маргаритою Ященко, Тетяною Чехутою — мамами дітей з м’язовою дистрофією Дюшенна з Кропивницького та Харкова, заступницею директорки Північного міжрегіонального департаменту Національної служби здоров’я України Юлією Сєдою та через інтернет-зв’язок підключався доктор наук, керівник Центру домашньої механічної вентиляції та нервово-м’язових захворювань «Inkendaal» Мішель Тусен з Брюсселю (Бельгія).

У третьому ефірі говорили про зміни на законодавчому рівні щодо забезпечення дітей з хворобою Дюшенна. Про  історію лікування сина розповів Юрій Ковальчук з Вінниці. Дистанційно до ефіру також долучився член «Сімейної Асоціації м’язова дистрофія Дюшенна» Ількер Карджі з Туреччини. 

Батьки говорили про використання міжнародних медичних протоколів в Україні та про рівень обізнаності про хворобу.

Ількер Карджі зазначив, що саме за допомогою медіа можна інформувати найбільшу кількість людей, щоб підняти рівень обізнаності про цю хворобу та привернути увагу до дітей з хворобою Дюшенна.

У четвертому ефірі заплановано телеміст з Одеської філією Суспільного.

За словами Василя Левицького, з пошуком спікерів та інформації допомагає Маргарита Ященко (мама дитини з хворобою Дюшенна), адже впродовж років вона безпосередньо зіштовхувалася з проблемами, контактувала з лікарями, посадовцями та громадськими інституціями і в Україні, і за кордоном.

«Ми ставимо за мету представити нинішню ситуацію, у якій перебувають діти з хворобою Дюшенна та люди з орфанними захворюваннями загалом, поміркувати над шляхами вирішення питань, пов’язаних із тематикою, — зазначає редактор Українського радіо Кропивницький Василь  Левицький. — Також ми розповіли про ідею безоплатної передачі десяти апаратів ШВЛ для кропивницьких дітей із хворобою Дюшенна від професора з Бельгії Мішеля Туссана». 

Читайте також: Суспільне Кропивницький розгорнуло виїзну студію на театральній сцені для спецпроєкту про «Вересневі Самоцвіти»

Згодом відео всіх ефірів тематичного проєкту можна буде переглянути на сайті Кропивницької філії Суспільного.

Нагадаємо, місцеві Суспільні телерадіокомпанії разом із загальнонаціональними телеканалами UA: ПЕРШИЙ та UA: КУЛЬТУРА й каналами Суспільного радіо (Українське радіо, Радіо Промінь, Радіо Культура) входять до мережі найбільшого незалежного медіа в Україні — Суспільне мовлення.

На Кіровоградщині це телеканал UA: КРОПИВНИЦЬКИЙ і Українське радіо Кропивницький. Стежити за всіма заходами і регіональними новинами Кіровоградщини можна на сайті Суспільне | Новини, на сторінці Суспільне Кропивницький у Фейсбуці, а також онлайн на сайті філії.