UA: КРОПИВНИЦЬКИЙ інформаційно підтримує міжнародну медичну конференцію
Суспільне Кіровоградщини стало інформаційним партнером міжнародної медичної онлайн конференції про лікування пацієнтів з хворобою Дюшенна/Беккера, яка відбудеться 22, 23 та 28 грудня у Кропивницькому. На захід уже зареєструвались близько 300 фахівців з України. Міжнародним досвідом лікування поділяться лікарі Інституту неврології Дитячого медичного Центру Шнайдер та Інституту Серця Медичного Центру Хадаса, Ізраїль. Організатором конференції виступила громадська організація «Дюшенна України».
«Така конференція вперше відбувається в Україні, — розповідає продюсерка Кропивницької філії Суспільного Олена Кваша. — Попри те, що не часто можна зустріти матеріали в медіа про це захворювання, тема є важливою для багатьох. На мою думку, захід, який дає змогу лікарям обмінятися досвідом, а також підстави говорити про ситуацію в Україні, про проблеми та перемоги, а вони теж є, має бути підтриманий максимально. І я, і команда філії дякуємо за довіру, ми маємо за честь бути партнерами заходу».
Команда UA: КРОПИВНИЦЬКИЙ долучилась до організації перекладу відеоматеріалів закордонних лікарів, а також субтитрувала українською відео для конференції. Про хворобу і її лікування говорили в ефірі мультиплатформового проєкту «Радімайдан». У студію запросили Маргариту Ященко, маму дитини з хворобою Дюшенна та Ольгу Попову координаторку першої міжнародної онлайн конференції з питань терапії пацієнтів з хворобою Дюшенна. Також до ефіру приєднались онлайн Елізабет Врум, керівниця Всесвітньої організації пацієнтів з Дюшенна, Йорам Нево, голова інституту неврології ізраїльського дитячого медичного центру Шнайдер та Андрій Шатило, невролог, к.м.н. завідувач лабораторії Харківського інституту неврології.
Маргарита Ященко зазначила, що вважає важливим обговорення питання лікування орфанних хворих у ЗМІ, бо саме обізнаність про особливості захворювання дає успішне лікування і підвищує якість життя тих, хто має недугу, зокрема і хворобу Дюшенна.
Для довідки: м’язова дистрофія Дюшенна є рідкісним генетичним захворюванням, що характеризується слабкістю м’язів через відсутність функціонального білка гена дистрофіна у хлопчиків. Це призводить до втрати здатності самостійно пересуватися, викликає серцеву та дихальну недостатність і не лише. Перші прояви захворювання з’являються у віці 3-6 років. Діти з цим захворюванням потребують пожиттєвого супроводу цілої команди фахівців різних спеціальностей. Нині пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшенна в Україні близько 500. У Кіровоградській області — 13.